Als ihr Sohn Florian im Alter von zwei Jahren immer noch nicht richtig laufen kann, macht sich Cäcilie Peter erst noch keine Sorgen. Doch dann bringt ein Bluttest die Erkenntnis: Florian leidet an der Erbkrankheit Muskeldystrophie Duchenne, einer fortschreitenden Muskelschwäche. Die Krankheit hat ihn sein Leben gekostet.
Tragisch: Florians Bruder Josef ist ebenfalls an Muskeldystrophie erkrankt. Der 22-Jährige aus dem Erkheimer Ortsteil Daxberg braucht unter anderem Hilfe beim Essen und Trinken, nachts muss er beatmet werden. Daher ist er auf Intensivpflege angewiesen. Doch beim Intensivpflegedienst, der Josef bisher betreute, gab es interne Probleme. Im Mai kündigte er den Dienst bei der Familie. „Das zieht dir den Boden unter den Füßen weg“, sagt Josefs Schwester Sabrina.
Die Peters machten sich sofort auf die Suche nach einem neuen Intensivpflegedienst und hatten großes Glück: Im Juni fanden sie einen ambulanten Pflegedienst, der sie sofort aufnahm. „Es ist definitiv nicht üblich, so schnell etwas Neues zu finden“, sagt die 25-Jährige. Es sei nur möglich gewesen, weil sich die Leiterin des neuen Intensivpflegedienstes sehr um Josef bemüht habe, obwohl sie wusste, dass ihr Mitarbeiter fehlten. Sie erstellte deshalb einen Dienstplan, in den sie die Familie mit einbezog.
„Der Pflegenotstand ist einfach da“, bedauert Sabrina Peter. Zusammen mit ihrer Mutter übernimmt sie ungefähr zwölf Tagdienste mit jeweils zwölf Stunden im Monat selbst. Immerhin sind die Nachtdienste durch den Intensivpflegedienst abgedeckt. Doch einfach ist es für die Familie trotzdem nicht: Sowohl Cäcilie als auch Sabrina gehen arbeiten. „Da müssen wir uns dann absprechen, damit immer jemand da ist“, sagt die 61-Jährige.
„Ich würde mir so wünschen, dass Josef bald die ein oder andere liebe Pflegekraft dazugewinnt“, sagt seine Schwester. Denn die Situation ist für die Familie belastend. „Du kannst nicht sagen, jetzt geh ich mal schnell einkaufen. Du musst dich komplett nach dem Josef richten“, sagt Sabrina Peter, Mutter einer kleinen Tochter.
Und es ist auch emotional aufreibend. „Du bist einfach angespannt, irgendwann auch ausgelaugt.“ Alternativen sieht die Familie nicht. Es gebe zwar betreute Wohngemeinschaften, in die Josef einziehen könnte. „Aber das ist für uns keine Option“, sagt Sabrina Peter. „Da schon unser Papa und Florian nicht mehr da sind, wollen wir die Zeit mit ihm zusammen verbringen.“
Sabrina Peter arbeitet selbst in der Pflege. Sie weiß aus eigener Erfahrung, warum dieser Beruf für Viele nicht mehr attraktiv ist: „Er ist schlecht bezahlt und körperlich anstrengend. Ständig springst du für jemanden ein. Und du arbeitest oft am Wochenende und am Feiertag.“
Eine große Hilfe für die Familie ist das Kinderhospiz in Bad Grönenbach. Ungefähr einmal im Jahr kann Cäcilie dort für mehrere Tage mit ihrem Sohn hinfahren und sich eine kleine Auszeit nehmen, während Josef betreut wird. „Das ist immer richtig schön. Klar steht Freud und Leid nah beieinander. Aber es gibt dort mehr als nur Sterben.“ Sie bekommt dort die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen austauschen. „Denn ein normaler Mensch kann sich oft nicht vorstellen, was es bedeutet, behindert zu sein.“ Neben den fehlenden Pflegekräften stellten zum Beispiel die zahlreichen, alltäglichen Hürden für Rollstuhlfahrer ein großes Problem dar. Außerdem gebe es immer wieder Menschen, die Josef anstarrten – „und zwar nicht gerade freundlich“, sagt Sabrina Peter.
Josef hat aber seinen eigenen Weg gefunden, damit umzugehen. „Er trägt manchmal einen Pulli auf dem steht: Was guckst du?“, sagt seine Schwester. Als sie davon erzählt, lacht Josef. Er lässt sich die Lebensfreude nicht nehmen. Sein größtes Hobby ist die Landwirtschaft. Wenn die Bauern mit ihren Traktoren fahren oder Mais häckseln, „kann er bis in die Nacht hinein dort stehen und zugucken“, sagt Sabrina Peter. Trotz der großen Belastung, die der Pflegenotstand für die Familie mit sich bringt, kann sich Josef immer auf seine Schwester und seine Mutter verlassen. „Wir halten zu ihm, und das ist das Wichtigste“, sagt Cäcilie Peter.
