Manchmal waren die Rückenschmerzen so schlimm, dass Jürgen Pomp auf allen vieren durchs Zimmer gerobbt ist. Hinzu kamen die quälenden Kopfschmerzen. Kein Arzt konnte ihm die Ursache für die Beschwerden nennen. Irgendwann gab Pomp dann auf. Er schluckte Schmerzmittel „in erschreckendem Maße“. Das ist lange her. Damals war der heute 77-Jährige noch in der Pubertät. Erst mit dem Eintritt ins Rentenalter erhielt er die Diagnose: Jürgen Pomp leidet an einer Neurosarkoidose. Bei dieser (unheilbaren, nicht tödlichen) Krankheit bilden sich im Körper kleine entzündliche Bindegewebsknötchen, so genannte Granulome. Sie beeinträchtigen die Funktion der befallenen Organe – von der Haut bis zu den Knochen.
Am häufigsten betroffen ist die Lunge, sagt Pomp. Er ist Gründer und mit Dr. Stefan Peters aus Füssen Leiter der Selbsthilfegruppe „Sarkoidose“ für das Allgäu. Die Krankheit ist sehr selten, nur 50 von 100 000 Personen leiden an den Granulomen, die Ursachen sind unbekannt. In der Allgäuer Gruppe haben sich etwa hundert Sarkoidose-Patienten organisiert.
Pomp, vor seinem Ruhestand zuständig für das Qualitätsmanagement in einer großen Kemptener Maschinenbaufirma, hat seine Krankheit inzwischen gut im Griff: Ihm hilft vor allem Cortison. Die Kreuzschmerzen sind weg, der Kopfschmerz ist nur noch minimal spürbar. Medikamente sind aber noch erforderlich. Auf die richtige Diagnose stieß ihn schließlich ein Augenarzt. Pomp brauchte eine neue Brille und klagte dem Mediziner sein Leid. Der Arzt konnte sich an eine entsprechende Unterrichtseinheit im Studium erinnern, verwies ihn an einen Neurologen. Die letzte Gewissheit brachte eine kleine Gewebeprobe.
Die Selbsthilfegruppe entstand 2011. Pomp besuchte mit seiner Frau eine Infoveranstaltung der Fachklinik Allgäu in Pfronten, die bei Betroffenen und ihren Angehörigen auf großes Interesse stieß. „Die Bildung einer Selbsthilfegruppe war die logische Folge“, sagt er. Die Gruppe trifft sich etwa vier bis fünf Mal im Jahr in Kempten, Informationen über den Verlauf der Krankheit, über Medikamente und kundige Ärzte werden ausgetauscht. „Jeder hat seine eigenen Erfahrungen“, sagt Pomp. Nicht nur die Patienten finden sich zusammen, sondern auch Angehörige, die mit den Folgen der Erkrankung ebenfalls zurechtkommen müssen. Pomp erinnert sich: „Ich war teilweise unausstehlich, hyperaktiv, habe nachts um drei mit dem Finanzamt telefonieren wollen.“ Unterstützung erhält die Selbsthilfegruppe durch den in Bonn ansässigen Verein „Sarkoidose-Netzwerk“.